domingo, 12 de dezembro de 2010




aqui estou com o meu pastor alemão quando era bebe




































Olá pessoal peço desculpa sei k demorei mas a vida não está fácil nem para os meus papas nem para ninguém.Com estes cortes todos a vida tornou-se mais dificil e complicada mas os meus papas não eesistem de lutar pois eles sabem k eu e os meus irmãos precisamos deles.Agora com o novo corte k os meus papas sofreram no rendimento minimo mais dificil se tornou a nossa vida,vivemos com tão pouco para tantas despesas m,as os meus papas não desistem.O k vale é a minha avó paterna que apesar de não ter muito nos ajuda também pedem-lhe dinheiro e a outras pessoas mas quando chega o dinheiro as contas são pagas e o empréstimos ás pessoas também e no fim os papas ficam com quase nada para a comida.Por isso tem sido dificil vir á net para além de não termos dinheiro para carregar sempre o cartão da net a disposição não é muita.Bem vou deixar aqui mais algumas fotos.

quinta-feira, 7 de outubro de 2010


espero que tenham gostado do video bjs até á próxima

video

quarta-feira, 6 de outubro de 2010

isto são algumas das minhas foto
batizado mana daniela agosto 2009

baptizado mano andre outubro2005












estas fotos tb foram tiradas em espanha são os meus manos e uma amiga da mama









domingo, 3 de outubro de 2010

estas fotos são quando estava em espanha


























A ajuda que peço é financeira pois é preciso muito dinheiro para ir a cuba e os meus papas não podem pagar nem trasporte nem estádia nem tratamento pois são ambos desempregados e o k recebem do rsi só chega para pagar as contas

Não sei como fazer isto não sou especialista nem entendo muito bem como funcionam estas coisas e é a primeira vez k peço ajuda através da net pois quem me incentivou foi uma amiga apesar de a mama já ter falado em criar um bloog para pedir ajuda mas como não sabia como se fazia nada fez.

Bom sinto-me atrapalhada por isso se me queres ajudar nem k seja com 1cêntimo por favor deposita nesta conta







NIB: 003508880011082250095



se estás no estrangueiro


IBAN: PT50003508880011082250095



BIC: CGDIPTPL





Desde já o meu muito obrigado.
Olá pessoal aqui estou de novo desculpem estar desaparecida mas a vida tem sido madrasta para os meus papas e com isso não há pachorra para escrever.
Mas aqui estamos nós para escrever um pouco mais...
Com o meu problema sou dependente de todo o mundo para tudo e um pouco mais mas agora só peço k me compreendeis por não esticar mais a minha história pois é algo muito doloroso para a mama.
Bem já descrevi o problema que tenho mais tarde com a ajuda de uma amiga tentarei colocar um video de fotos desde k nasci até aos dias de hoje e tb vou pedir á minha escolinha(adoro todo mundo lá todos me tratam bem)para ir pondo fotos das minhas da actividades na escola e dos passeios etc tudo o k poderem vou pedir para colocarem para vocês me acomponharem ao longo do tempo e em casa será igual mas aos poucos.
Agora queria pedir para vocês me ajudarem o meu desejo é ir a cuba para pelo menos poder andar dizem k o tratamento é muito intensivo mas os meus papas estâo dispostos a tentar.
Disse um dia Charles Chaplin: "Nada neste mundo cuel é premanente nem os nossos problemas".
E um dia alguém também disse: "Não há mal que sempre dure nem bem que nunca acabe".
Mas digo-vos eu pelas mãos da minha mama: Este mal durará para sempre e será sempre desconfortável mas se me ajudareis será um mal que durará para sempre mas de maneira confortável e um bem duradouro pois a vossa ajuda nunca será esquecida.
Não sou uma vítima mas uma guerreira uma vencedora.
A felicidade é um ideal distante que com a vossa ajuda conseguirei alcança-la e assim será o renascer da esperança a força do espirito que me guiará e á minha familia para a felicidade plena
Ajuda-me e eu te agradeço do fundo do coração.

terça-feira, 13 de julho de 2010

Aqui está não se vê muito bem porque a foto foi tirada com a camara do potátil.Mas eu escrevo o k diz por baixo de cada imagem.
Imagem 1-Paralisia Espástica Unilateral
Imagem 2-Tetraparésia Espástica
Imagem 3-Diplégia Espástica(predomínio nos membros inferiores)
Imagem 4-Tetraparésia Assimétrica(predomínio de um dos lados)
Imagem 5-Diplégia Assimétrica(membros inferiores bilateralmente e um dos membros superiores mais k o outro)
A imagem 2 é a k define o meu tipo e grau de paralisia.

domingo, 11 de julho de 2010

desculpem mas não consigo passar para aqui um documento k tenho guardado mais tarde tentarei digitar para este computador e tranferir para aqui.Já é tarde tenho de ir um beijo para todos voces.e obrigada
A paralisia cerebral "divide-se" em 3 tipos:
1-Espástica-caracterizado paralisia e tonicidade dos musculos,resultante de lesões no córtex ou nas vias dai provenientes.Pode haver um lado do corpo afectado(hemiparésia);os 4 menbros(tretaparésia) ou mais os membros inferiores(diplegia).
2-Atetose/Distonia-caractérizada por movimentos involuntários e variações na tonicidade muscular resultantes de lesões nos núcleos situados no interior dos hemisférios cerebrais.
3-Ataxia-caracterizada por diminuição da tonicidade muscular,incoordenação dos movimentos e equilibrio deficiente devido a lesões no cerebelo ou nas vias cerebelosas.
A mama acha k tenho a espástica{4 membros(tretaparésia)} e a distonia pois tenho os efeitos resultantes desses tipos de paralisia cerebral.Vou fazer desenho para simplificar até já
Agora as causas:
-Diferentes tipos de lesões podem causar a paralisia cerebral mas habitualmente a causa "verdadeira" é ainda desconhecida.
As causa "conhecidas" podem ser muitas mas é exemplo:
-nascimento prematuro;
-a falta durante muito tempo de oxigénio no cerebro;
-a incapacidade da placenta de proporcionar oxigénio a nutrientes ao feto;
-bactérias k atacam directa ou indirectamente o sistema nervoso do bebe.
Esta deficiencia não é hereditária nem contagiosa.Pode ser congénita ou adquirida(o k é o meu caso).Dependendo da parte do cerebro afectada pode-se observar um ou mais efeitos secundários:
-tensão ou espasmos musculares;
-movimentos involuntários;
-transtorno no andar ou mobilidade;
-difiduldade em comer;
-incapacidade auditiva,visual,da fala;
-sensação e percepção anormais;
-convulsões e/ou retardo mental;
-entre outros
Estes são todos os k tenho e mais um não:tenho defesas.
ca estou eu pessoal vamos lá continuar:
além da perturbação motora há também por vezes défices sensoriais;deficiencia de visão,audição,fala;dificuldades perceptivas e epilepsia o k torna o quadro mais complexo tal é o meu caso:não ouço bem,não vejo(só vejo sombras mas não destingo nada),não falo(só parlo como um bebe),não ando...Uma coisa boa é k distingo as pessoas k me rodeiam por exemplo o papa ou a mama pelo cheiro.
A pessoa com paralisiacerebral pode ter inteligência normal opu até acima do normal mas também pode ter um atrazo intelectual não só devido às lesões cerebrais mas também devido à falta de experiência resultante das suas deficiências.Os esgares da face e deficiência na fala devido ao descontrolo dos movimentos podem aparentar um atrazo mental k na realidade não existe.Podem manifestar-se tanstornos secun dários tais como os espasmos musculares k podem melhorar piorar ou manterem-se com o passar do tempo.Estas pessoas são gravemente afectadas com incapacidade motora grave;impossibilidade de andar e falar sendo dependentes nas actividades diárias(ida a casa-de-banho,tomar banho,comer,etc.).
Apesar de ser "incurável",no sentido preciso da palavra,os tratamentos e as terapias podem melhorar em muito a função muscular.
um grande beijo especial á minha madrinha do blog e obrigada
bem pessoal não contei muito mais coisas pelo motivo k já vos disse por isso vou agora dizer o k é a minha doença as minhas limitações e mais alguma coisa.
O que é a Paralisia Cerebral?
-a paralisia cerebral é um estado caracterisado por fraco controlo muscular,espasticidade,paralisia e outras deficiências neurológicas como resultado de uma lesão cerebral produzida durante a gravidez,na altura do parto,depois do nascimento ou antes dos cinco anos-no meu caso foi aos 2meses resultado de uma trombose uma meninguite e um ataque epilepsia(todos juntos).Não é uma doença e também não é progressiva.A s partes do cerebro k controçom os movimentos musculares são particularmente vulneráveis à lesão nos bébes.A paralisia cerebral afecta 1 ou 2 em cada 1000bébes.Caracteriza-se também por uma perturbação do controlo da postura e movimento como consequência de uma lesão cerebral k atinge o cerebro em período de desenvolvimento.
Bom pessoal vou ter de sair volto logo k possivel.Bjs até breve
bem como em arcozelo o papa não gostava de morar e já tava farto de assistente sociais andou a procura de uma casa tipo moradia para eu e os meus irmãos estarmos sossegados a brincar fora de casa sem ninguem nos chatear nem termos de conviver com o preconceito de muitas pessoas ao fim de muito tempo conseguiu arranjar uma era uma maravilha todos gostavamos de lá viver mas tivemos de sair senhorio queria a casa agora moramos numa pequena mas a vizinhança é boa e como a senhoria deixa o papa fazer obras vamos melhorar a casa alem disso não terei de mudar de escola nem os meus irmão(k bom)
ola pessoal vim escrever um pontinho:quando estava em espanha adorei muito pois passiei muito e fui todos os dias pra piscina ai é k era bem bom uma maravilha só fazia festas

sexta-feira, 9 de julho de 2010

Como já não ficava tantas vezes internada melhorei um pouco.Foi uma alegria para a mama pois assim já não teria de se preocupar em deixar a minha mana com alguém para estar comigo no hospital.Desde que tive alta do hospital de S.António era acompanhada no UADIP um centro de paralisia cerebral para fazer terapia,fisioterapia,etc.Gostava muito de lá ir das luzes da piscina de bolas,...e claro da minha fisioterapeuta Rita Nunes é brasileira e um amor de pessoa.Quando fiz Três anos tive de ir para um outro centro o CPCP.Também gostei de lá andar e gostava muito da minha educadora.Agora como mudei de distrito tenho de me inscrever num outro centro de paralisia.Mas vamos lá voltar à história divago sempre um pouquinho hihi!!!Bom quando fiz três anos a mama matriculou-me na escolinha onde ela tb andou e no ano a seguir a minha mana tb foi para lá.Ai fiz de tudo um pouco com a ajuda da professora e das auxiliares claro!Mas depois a mama teve problemas com um irmão e tivemos de abandonar a casa onde moravamos e fomos para matosinhos adorei ia para a praia todos os dias e tb gostei da escola.Uma coisa k esqueci de mensionar:andei sempre em escolas normais e convivi com crianças normais e doentes.Mas depois tive de mudar de casa(não havia contrato e a mama precisava dele)fomos para um bairro social em arcozelo-detestei os vizinhos eram invejosos coscuvilheiros e preconseituosos(não era todo o mundo mas enfim...).Fiquei um ano em casa o k fez com k eu reprovase na escola.Nesse mesmo ano no final das aulas da mana fomos todos para Espanha para a beira do papa ele estava lá há muito e nós sentiamos a falta dele.Ficamos lá até outubro desse ano eramos para ficar lá a viver mas a mama não se conseguiu dar om o espanhol(ela não ouve e isso contribuiu para virmos embora e tb porque o papa ficou desempregado).A mana já andava numa escola espanhola e falava espanhol e em casa a mama ficava irritada quando o papa e a mana falavam espanhol e ditou uma regra:espanhol na rua português em casa hihi!!Bem voltamos a Portugal e a mana foi para a mesma escola onde esteve eu fiquei em casa a mama fartou-se de procurar escola para mim e não havia!!!!!!!!!!È demais não haver escolas para crianças com nessecidades como as minhas ou outras ou piores!!!!!!!Seria bom era o estado aproveitar o dinheiro k gasta em fazer pontes auto-estradas e aeroportos em fazer escolas adaptadas para nós!Não acam???Bom como em arcozelo não havia escola para mim a mama recorreu à DREN e uma semana depois fui conhecer a minha escola.Era em Espinho perto de casa.Querem saber?ADOREI ADORO E VOU CONTINUAR A ADORAR!!!!!!!E os meus papas tb!Isto em Fevereiro de 2008 e mesmo a tempo de festejar o Carnaval na nova escolinha.Fui vestida de Imperatris desde aí sou a princesa para todo o mundo verdade.Bom fui crescendo e aprendendo muito nesta escola(acho k a mama nunca vai encontrar outra escola como esta).Como cresci a cadeira que tinha estava a ficar pequena-sim ando numa cadeira de rodas adaptada pois não ando nem me consigo pôr em pé tenho forças mas ainda assim não me seguro.Bem pessoal por hoje acho k já chega.Voltarei...bjs para todos até breve.
Olá aqui estou eu.Desculpem mas as coisas só acalmaram agora.

então vamos lá continuar a minha história mas resumindo um pouco pois dói muito á mama reviver tudo o k passou ok????????Um grande beijo fofo para todos e mais uma vez as nossas desculpas!

domingo, 2 de maio de 2010

Olá desculpem estive desaparecida mas não foi por querer ou por outro motivo que possam pensar.É que eu mudei de casa e a mama e o papa estiveram a fazer obras em casa e não teve tempo para vir aqui continuar a minha história....
Desculpem tá???
Agora também não dá para escrever só vim aqui para dizer que estou bem e viva pois alguém que me conhece perguntou a mama se eu tinha morrido pois já não escrevia havia muito tempo.Por isso peço desculpas a todos e mal seja possivel a mama virá continuar a escrever a minha história.
Mais uma vez desculpem a demora e até á proxima beijinhos para todos.

quarta-feira, 10 de março de 2010

O motivo k me fazia sempre ficar internada era estar sempre constipada(eu não tinha defesas apanhava tudo e mais alguma coisa)tinha de fazer nebulizações e aspirações(sim porque eu não deitava nada fora!)então estas idas e vindas do hospitar levaram a mama a arranjar coragem e aprender a aspirar pois a nebulização era fácil mas a aspiração não a mama tinha de me enfiar várias vezes uma sonda ora pelo nariz ora pela boca e tb várias vezes ao dia.Não foi fácil pois ela sofria muito quando as enfermeiras me faziam isso mas tinha de ser.
Então quando ela dominou a técnica da aspiração passou ela a fazer isso e eu nunca mais fiquei internada(isto se o motivo fosse a constipação pois ainda fiquei algumas vezes internada devidos aos ataques de epilépsia,sim porque eu tenho epilépsia).
A minha mama sempre tratou de mim sozinha não tinha ajuda para tratar de mim e da minha mana...o meu papa pouco se interessou por mim,enquanto tive internada foi-me ver algumas vezes mas depois e apesar de a mama lhe ter dado mais tarde uma hipótese de ser mesmo um pai não se interessou mais por mim...Não tive contacto nenhum com ele desde 2001 mas tb não faz mal a mama nunca me abandonou fez papel de papa e mama muito bem e estou orgulhosa dela(a mama pode parecer suspeita pois é ela k tá a escrever e a contar tudo mas se perguntarem a alguém k nos conheça é isso k dirão).
Os dias foram passando meses e meses...E a mama sempre sozinha a familia aparecia mas a ajuda era noutros valores se é k me entendem.
Mas...nem tudo era azares...
No dia 8 Outubro de 2003 a mama conheceu um homem através de uma ex-namorada do meu tio Eduardo(eles nem sonhavam k hoje seriam marido e mulher!!!!!!!)a mama goatou logo dele,podesse dizer que foi amor à primeira vista pois começaram a namorar logo no dia seguinte.
Foi o melhor que aconteceu à mama depois de tanto tempo sozinha.
Ela tava feliz e como podes calcular eu e a minha mana tb.Hoje endia ele é o meu papa cuida sempre de mim,dá-me de comer,banho,brinca comigo,acalma-me...è um amor de papa e eu adoro-o muito todos podem comprovar isso e tb é de ficar de boca aberta pois papa k me fez nunca se interessou mas este....não há palavras para descrever até á rua ele me leva não deixa a mama levar a cadeira só ele(ei não penses que negligenciou a minha mana pelo contrário faz com ela o k faz comigo e muitas coisas mais como ensiná-la a andar de bicicleta sem rodinhas e muito mais).Em Abril de 2005 a mama teve o meu maninho(tb este foi supresa pois nada estava planeado)e agora em Abril de 2009 teve a minha maninha(esta sim foi planeada para agora pois a mama pensou bem-se tivesse a mana quando o meu maninho tivesse 6anos(inicialmente assim k decidiram)eu teria 11anos e ai seria muito perigoso para a mama pegar em mim pois nessa altura estarei muito grande[eu ser alta quando for mais crescida]Bom divaguei um pouco né???????
Desde que a mama conheceu este homem foi tudo uma maravilha-passeios,mimos constantes etc etc podes calcular o tamanho da minha alegria?!?Não não podes poir era enorme nem eu conseguia-ele chegava a minha escola e eu sentindo o cheiro dele(sim porque não vejo-só vejo sombras[mas a visão já melhorou muito])era cada berro cada riso era uma alegria constante sempre que ele estava ao pé de mim...
Desculpa amanhã conto mais...Bjs
Ao certo não sei qual é mas segundo a mama e sem dar certezas tenho a atetósica.
Faço muitos movimentos involuntários como meter os dedos na boca agarrar tudo em k toco ou que toque a minha mão.
Desculpa lá desviei-me da minha história pos isso vou parar mais tarde volto a falar disso.
Bom:Fiquei em coma 1mês e meio quando acordei já pouco havia a fazer mas como disse mais uma batalha contra a "morte" eu venci apesar da condição em k fiquei.
Há eu em primeiro lugar fui assistida no hospital Santos Silva em Vila Nova de Gaia e de tarde fui transferida para o hospital de Santo António isto porque o primeiro hospital não tinha máquinas para me "assegurarem a vida".
depois de ter saído do coma e ter estabilizado voltei para o hospital de gaia mas foi um erro involuntário dos médicos pois em vez de melhorar piorei,como calculas voltei para o Santo António e aí fiquei até ter alta quase 1mês depois.
desde aí a minha vida mudou já não havia tanto passeio pois eu estava debilitada mas o verdadeiro motivo era que para mim ambientes muito ruidosos eram ida certa para o hospital e não era só isso tb era muito sensivel a tudo não tenho defesas contra nada e qualquer coisa que andasse no ar eu apenhava e claro ida ao hoapital e internamento.
Andei 3anos a entrar e a sair dos hospitais.era vigiada pela dra Teresa Temudo no Santo António na minha doença e tb pela dra de sempre no hospital de Gaia(esta médica até ficou doente quando tive os ataques,chegou mesmo a culpar-se de estar mal pois tinha tido consulta com ela no dia anterior.Ora ela é médica não médium para saber se ia ter aqueles ataques não é?Por isso nem eu nem a mama a culpamos são coisas do destino!!!!!!!!!!!)
Olá estou aqui de novo!

Bem vamos lá continuar...

Como disse fiquei com sindroma de West e paralisia cerebral.

O que é paralisia cerebral???

Bem é uma doença provocada por uma lesão cerebral e no sistema nervoso ocorrida antes do nascimento;durante o parto ou depois do nascimento(ocorre pouco depois do nascimento).É uma doença de foro neurológico que afecta as funções básicas do ser humano(postura,fala,movimento).

Existem vários tipo de paralisia cerebral:

-Epástica[o movimento é difícil]

-Atetósica[o movimento é involuntário e descontrolado]

-Atáxica[o equilibrio e a sensibilidade profunda são anormais]

-Mista[uma conbinação de vários tipos]

Os sintomas variam consoante a área de extensão da lesão que pode incluir tiques;perturbação da marcha;espasmos;convulsões e fraco tónus muscular.

Como deves calcular fiquei com uma delas.

terça-feira, 9 de março de 2010

estive ligada ás máquinas durante 1mês os médicos ainda não sabiam o k me tinha acontecido e pouco podiam fazer pois eu estava em coma.Os exames que me fizeram correram"mundo"e nada.Só mais tarde é que descobriram k eu tive 3ataques de uma vez só:
-trombosse
-meninguite
-epilepsia!!!!!
três imaginem numa criança que só tinha 2 meses e pouos dias de vida!Sim eu tinha 2meses e poucos dias de vida quando tive os ataques.
Em consequência desses ataques fiquei uma "boneca" não me mexia não ouvia nem via!Estava mesmo mal.
Tenho paralisia cerebral,sindroma de west.
Olha vou para a mama está cansada depois digo mais bjs
Nasci de perfeita saúde tudo correu bem.Os 2 primeiros meses foram uma maravilha:só visitas,colinho e muito passeio.Mas nessa altura estava muito frio e acabei por ficar doente disseram os médicos que tinha uma bronquiolite!!!Que raio!!Eu tava tão feliz com tanta atenção!!!Mas paciência fiquei internada 2 semanas sai de lá como nova!!!
A doutora marcou consulta para o dia 5 de Fevereiro para ver como eu estava,e no dia marcado lá vou eu com a mama á consulta no fim diz a médica:
-Ela tem os pulmões limpinhos!
"Que maravilha!Já vou poder passear outra vez"-pensei para mim mas enganei-me a mama foi logo para casa tava cansada!
Não sei se foi por ter ganho mais uma batalha para viver se foi só ironia do destino o que é certo á que a mama recebeu uma partida da vida:às 6:30 do dia 6 desse mesmo mês fiquei muito mal e a minha mama ficou em choque foi ter com minha tia Berta e pediu ajuda sem ninguém dar conta eu estava morta nos braços da mama!Levaram-me para o hospital e lá tava a minha médica que me tratou e fez tudo o que podia mas eu tb lutei queria os passeios e os miminhos eram tão bons.Pois é lá venci mais uma batalha mas desta vez apesar de ter sobrevivido sofri muito fiquei com sequelas!!!!!!!!!!
Olá vou contar a minha história para me ficares a conhecer e saberes k sou uma princesa lutadora!
Decorria o ano 2000 estavamos na páscoa e a minha mama celebrava 3 datas:dia do aniversário dela;o baptizado da minha irmã mais velha e a páscoa eram 24h quando isso acontecia e eu já formada dentro da minha mama(ela nem sonhava que eu existia dentro dela hihi) tb queria fazer parte da festa provoquei um mal estar a minha mama e nem sonhava k o mal estar que sentia era eu "zangada" por não fazer parte da festa.No dia seguinte ela foi ao médico e descobriu k estava grávida e k eu fora a causa do seu mal estar da noite anterior.
Então a minha mama tratou logo de pôr a gravidez em "dia".Tudo corria bem mas no 5ºmês eu passei muito mal a minha mama estava perto de me perder e os médicos não sabiam a causa pensavam k era cansaço pois a minha irmã ainda era pequenina recomendaram repouso absoluto.Assim decorreu a gravidez até que ao 7ºmês e meio tudo voltou ao normal para alivio da minha mama isto depois de eu ter travado uma "luta"para sobreviver.
Em principios de Outubro eu ainda não estava de "pino"então a mama teve de fazer ginástica mas preguiçosa como estava não fez.Numa certa tarde ela foi para casa da minha tia Rosa ajudar a plantar favas e o k acontece???Eu dei a volta mas...Não fiquei de "pino"antes pelo contrário sentei-me para desgosto da mama.Em Novembro eu continuava sentada e por isso fiquei mais tempo dentro da mama mas não havia meio de eu dar a volta então calhou...nasci de cessariana a 28 de Novembro!!!!!Teve de ser já estava há muito dentro da mama,tinha de vir cá para fora!